「我不喜歡坐在冷氣房，想享受陽光與自由的空氣！」對於住了幾乎一輩子醫院的蔡宇航而言，室外的陽光和空氣是他最渴望事物。 二十九歲蔡宇航 Issac 出生時四肢癱軟無力，後來確診罕見病肌中央軸空病。肌肉無力令他的運動能力受限，雙手也無法完全舉起，畢生需依賴輪椅出入。 然而乏力的四肢藏不住好動的靈魂。Issac 也認自己任性，最想逃離醫院的規矩。「大概我也不怕死吧，不想一世都住在醫院。」 在醫院度過的童...

譚永亨每早起床，都要由工人姐姐幫忙戴上腰托，放上承托的吊帶，再由吊機將他整個人拉起，坐到電動輪椅上。阿亨替吊機改了個名字叫「Host」，每天早上他都是靠著這股拉力，才能開展新的一天。 天生患有脊髓肌肉萎縮症的譚永亨是神學碩士學生，全身只有右手兩隻手指能活動。最簡單的動作如吃飯如廁，甚至聽電話、抓痕，都要由他人代勞。然而，一副動彈不得的軀幹下，阿亨卻卻努力過上正常人的生活，上學、讀碩士、做實習，更夢...

世上有種罕見病，病患對紫外線敏感，只要稍微接觸，皮膚會冒出一點一點黑斑，更比普通人高出千倍患皮膚癌的風險。 若然你是這個病的病患，你還會敢在陽光下行走嗎？ 翁偉泉 Dicky 便是這種罕見病患患者，全身上下長有點點色斑。然而，他不但會像平常人般日間上班，更會在日落時到樓下跑步。他承認，紫外線無處不在，無可能完全避開，而生活還是要繼續。「那麼我就找一個辦法和陽光共存，和它玩這場遊戲。」 難以跨越的心...

「為什麼六合彩又不見我中，偏偏宇林要中這個病？」這道問題，曾經有無數個夜晚，反覆徘徊在鄭宇林母親的腦內。 現時七歲的鄭宇林，看起來跟一般小孩無異，活潑好動，亦帶點淘氣。誰又想到，年紀小小的宇林，曾經患上罕見的嬰兒急性淋巴細胞白血病，在天堂與人間之間，來回又折返。 患上血癌的噩耗 宇林母親憶述，他病發的時候才十個月大，當時宇林突然連續三日半夜發高燒，到醫院檢查初期誤以為只是患上尿道炎，誰會料到，這一...

「我有想過，生他下來是不是害了他呢？」 今年四歲的蘇廷匡，因患罕見病，天生肌肉無力，發育遲緩，至今仍未學懂說話。每當匡匡媽媽看著其他同齡的小孩能走能跳，幾個好朋友吱吱喳喳地說過不停，而匡匡只能呆坐一旁，她的內心都一陣難過。 然而匡匡一直按著自己的節奏，努力認識世界。普遍會認為父母要付出更多去照顧患罕見病的孩子，但對於匡匡媽媽來說，她從兒子身上學習更多：「有時我會偷偷啜泣，但想起自己的兒子那麼可愛、...

掃著結他，哼著勵志的旋律，外表嬌柔的Smiley以音樂告訴我們她對生命的堅定。 「我想做歌手。」談起夢想，她毫不猶豫地說出了自己的人生目標。社交平台超過一萬名粉絲的Smiley，看其照片或會以為她只是普通一名網紅。24歲的笑容背後，Smiley其實患有不明免疫系統病，由於她的免疫系統過於活躍，病發時免疫系統自我攻擊，腦部、眼睛、甲狀腺等多個器官會同時發炎，苦不堪言。 初次病發的痛苦 第一次病發的時...

「Hello大家好，我是斌琳呀！」斌琳的YouTube影片中，一個身形明顯矮小的女孩坐在電動輪椅上，興高彩烈地對著鏡頭分享她和偶像拍攝電視節目的經歷。 今年28歲的斌琳，半歲時確診患有先天性成骨不全症，俗稱玻璃骨。顧名思義，患者的骨頭就似玻璃般脆弱，即使輕微碰撞都會引致骨折。 因為這個病，斌琳需要依賴電動輪椅出入，一輩子都未試過落地行。但她說，絕少因自己的病而失落。 「也許沒有經歷過（正常人的生活...