【認累】第十條染色體缺失患者蘇廷匡|孩子,請多多指教 「我有想過,生他下來是不是害了他呢?」 今年四歲的蘇廷匡,因患罕見病,天生肌肉無力,發育遲緩,至今仍未學懂說話。每當匡匡媽媽看著其他同齡的小孩能走能跳,幾個好朋友吱吱喳喳地說過不停,而匡匡只能呆坐一旁,她的內心都一陣難過。 然而匡匡一直按著自己的節奏,努力認識世界。普遍會認為父母要付出更多去照顧患罕見病的孩子,但對於匡匡媽媽來說,她從兒子身上學習更多:「有時我會偷偷啜泣,但想起自己的兒子那麼可愛、... Janice Hui 癌症 第十條染色體缺失 罕見病 自閉症 蘇廷匡 認病·不認命 2022-06-07 Janice Hui 癌症 第十條染色體缺失 罕見病 自閉症 蘇廷匡 認病·不認命
【認累】淋巴癌患者 Lisa Lin | 銀髮模特兒的第二人生 「我曾經埋怨自己為何會病?為什麼會是我?」 Lisa Lin 是名銀髮模特兒,衣着打扮入時,手上帶著蘋果電子手表,眼神十分精靈,完全不像已年過六十的婦人, 更遑論是一名癌症康復者。 在內地出生的 Lisa,自小嚮往日本文化和衣着潮流,她當年的偶像是當紅的山口百惠。Lisa 天生就是當模特兒的料子,從小就喜愛到影樓拍照,面對鏡頭時 一顰一笑都收放自如,心中一直埋藏成為模特兒的夢想。 「但當時覺得自己... Janice Hui Lisa Lisa.1958 三期淋巴癌 淋巴癌 認病·不認命 追夢 銀髮模特兒 2022-06-07 Janice Hui Lisa Lisa.1958 三期淋巴癌 淋巴癌 認病·不認命 追夢 銀髮模特兒
【認累】玻璃骨患者劉斌琳 | 玻璃骨女孩 「Hello大家好,我是斌琳呀!」斌琳的YouTube影片中,一個身形明顯矮小的女孩坐在電動輪椅上,興高彩烈地對著鏡頭分享她和偶像拍攝電視節目的經歷。 今年二十八歲的斌琳,半歲時確診先天性成骨不全症,俗稱玻璃骨。斌琳承認,自小已意識到自己和其他小朋友的分別,但她自己卻絕少因病而感到失落。 「也許沒有經歷過(正常人的生活),就沒有失去,所以不會不開心。」 玻璃般脆弱的骨頭 斌琳半歲大的時候,母嬰健康... Janice Hui 成骨不全症 斌琳 玻璃骨 認病·不認命 2022-06-07 Janice Hui 成骨不全症 斌琳 玻璃骨 認病·不認命
【認累】聽障者羅國華 | 拍下洗腎以外的美景時光 羅國華出生於六十年代,當時的兒童聽力篩查未普及,很多人未能在早期發現耳朵問題。國華小學時便開始聽不清楚老師的話,「默書時要看老師的口型,若然老師把嘴擋住了便猜不到生字。」國華直至中五才到專科求診,被診斷出患有神經性失聰。 面對聽力衰退 七八十年代香港社會對聽障人士普遍仍存有歧視,國華求職時唯有裝作聽力正常。畢業後找到一份電子技術員的工作,工作時不戴助聽器,一半靠聽力,一半靠讀唇與人溝通,一做便做了... Janice Hui 攝影師 羅國華 聽障者 腎病 腎病患者 行山愛好者 認病·不認命 2022-06-07 Janice Hui 攝影師 羅國華 聽障者 腎病 腎病患者 行山愛好者 認病·不認命
【認迷失】心漏症患者梁梓渙 | 被死神纏擾的女孩 梁梓渙是名十四歲的中學生,是一個沉靜的女孩。她的童年,都在與病魔糾纏,先是先天性心漏症,然後是川崎症,再來甲型流感,彷彿死神就是要她來回又折返人間。 梓渙母親承認,曾經不想接受女兒患有先天性心漏症的事實,又想過要送她到國外治療,給她一個如溫室般的成長環境,好好保護她,避免她面對任何致病的危險。 和病魔糾纏 梓渙母親懷孕的時候,並不知道女兒有先天性心漏症,直至女兒出生後,醫生才告知他的女兒心臟有兩個... Janice Hui 先天性心漏症 學生 川崎症 梓渙 認病·不認命 2022-06-07 Janice Hui 先天性心漏症 學生 川崎症 梓渙 認病·不認命
【認迷失】心臟病患者蘇康妮 | 與除顫器共存 難過時的揪心之痛,或多或少都有經歷過。然而,對於蘇康妮 Sony 來說,她的揪心之痛,不但是情緒上的,更是猛力的心臟的電擊,就如藏了一個計時炸彈般,隨時隨地給她來一趟痛極的重擊。她體內的除顫器,救她一命的同時,卻又為她帶來痛苦。 Sony 初中的時候常會感到暈眩,有次上堂時暈倒,住院期間發現心率異常,方發現自己原來患有先天性心臟病。「發現得很突然,醫生建議我內置心臟除顫器,可以做即時急救,有一部外... Janice Hui 先天性心臟病 心律不正 社工 與除顫器共存 蘇康妮 認病·不認命 2022-06-07 Janice Hui 先天性心臟病 心律不正 社工 與除顫器共存 蘇康妮 認病·不認命
【認迷失】先天性心臟病患者劉翊 | 生下還是放棄?母親的抉擇 每個人的出生,都不是自己的選擇,而是父母的抉擇。而如果你胎中嬰兒患有嚴重先天性心臟病,你會選擇放棄,還是勇敢迎接新生命? 面對這道難題,劉翊的媽媽坦承自己曾經有過放棄兒子的念頭,「每一日都想不如放棄這個寶寶,如果放棄就不需要煩惱。」 生與不生的掙扎 翊翊媽媽於懷孕二十週時,被醫生告知胎兒有很大機會患上法洛氏四聯症,心臟四個位置皆有缺陷,屬先天性心臟病的一種。一旦病發,臉色和嘴唇會因缺氧而轉藍、呼吸... 20個月大嬰兒 Janice Hui 先天性心臟病 劉翊 心臟病 法洛氏四聯症 認病·不認命 2022-06-07 20個月大嬰兒 Janice Hui 先天性心臟病 劉翊 心臟病 法洛氏四聯症 認病·不認命
【認迷失】視網膜色素病變患者穎芝 | 1%的光明 如果世界驟然成了漆黑一片,你會怎樣去面對餘下的人生? 「家人的眼睛都很好,但我一出世便有鬥雞眼,小時候已經很怪相。」 視障人士林穎芝承認,黑暗的世界,曾經令她卻步,令她如陷入迷霧裏,裹足不前。 穎芝並不是生來的人生就是黑暗的,她的童年也曾經擁有過色彩。雖然她依稀記得,小時候走路時撞到物件,大白天也想開燈,然而穎芝的中央視力良好,上課坐到最後一排也可以看到黑板,家人便沒有為意原來她患有眼疾。 可惜斑... Janice Hui 媽媽 導盲犬的好朋友 穎芝 視網膜色素病變 認病·不認命 2022-06-07 Janice Hui 媽媽 導盲犬的好朋友 穎芝 視網膜色素病變 認病·不認命
【認任性】糖尿病患者趙惠芝|畫沙畫的女孩 趙惠芝承認:「我以前並不愛惜自己生命,生病以後,覺得自己是多餘的負擔。」 反叛的後果 惠芝小時候一直是個愛吃又有點胖胖的小女孩。在九歲時突然暴瘦,又常常很口渴,家人起初以為她肚子生蟲,檢查之下,才發現原來是一型糖尿病。 當時的惠芝不明白甚麼是糖尿病,只知道家人叫她不要再吃糖。自此,這位仍是四年級的女孩,卻因糖尿而要在自己的大腿扎針。升上中學後,她開始嫌棄各種規則十分麻煩。她想和朋友一起吃甜品飲汽水... Janice Hui 抑鬱症 沙畫藝術家 糖尿病 視障者 認任性 認病·不認命 2022-06-02 Janice Hui 抑鬱症 沙畫藝術家 糖尿病 視障者 認任性 認病·不認命
【認任性】子宮肌瘤患者朱雯慧|為母則強 如果你知道自己子宮有腫瘤,你還會不會堅持生小孩? 剖腹產的恐懼 現有一子一女的朱雯慧,是名全職媽媽。從小就渴望有兩名子女的她,如今可算是得償所願。然而,她子宮內的卵巢生殖細胞瘤,以及抑鬱症,都令她曾經有過放棄的念頭。 她承認:「有一刻想過我可不可以不要這孩子」,當時,她已懷有三十六週身孕。 早於十一歲的時候,雯慧已發現自己身體裏有腫瘤。她依稀記得,有一日她腹部脹痛,連續嘔了二十三次。送院險查後發現... Janice Hui 全職媽媽 婦科 子宮肌瘤 抑鬱症 自閉症兒子 認病·不認命 2022-06-02 Janice Hui 全職媽媽 婦科 子宮肌瘤 抑鬱症 自閉症兒子 認病·不認命
【認任性】骨癌康復舞台工作者鄭子康|成為別人的安慰 「從來沒想過,當年一句簡單的鼓勵,真的能影響生命,為人帶來希望。」 在癌症患者中,鄭子康自認是幸運的一個。患癌期間,他身邊充滿疼愛他的人,天天都有不同的人來探望他、關心他,給予他很大勇氣積極抗病。 這些幸運,子康一直記在心中。「聖經有一句,安慰那些在各樣患難中的人。」患病時受過別人安慰的子康,康復後也積極成為了別人的安慰,以生命影響生命。 暫時放下羽毛球拍 十六歲的鄭子康是那種典型不愛讀書、每天上... Janice Hui 林芷煖 羽毛球 認任性 認病·不認命 鄭子康 骨癌 骨肉瘤 2022-05-24 Janice Hui 林芷煖 羽毛球 認任性 認病·不認命 鄭子康 骨癌 骨肉瘤
【認病不認命】曾俊華、泳兒、黃德斌、林芷煖、Vivek Mahbubani分享認病經歷 黑白相齊喊不認命 兩年疫情過去,我們清楚病症從不是少數人的不幸,而是平凡如你我都會遇上的一趟旅程。 生病可能軟弱,可能悲痛,可能無助;但我們確信病患當前,「認」是關鍵一步。「認」軟弱,「認」悲痛,「認」無助,然後好好活下去。 - 仍要生,仍需活,生活從此不止於病 健康醫療資訊平台 8杯水 Meditorial.co 聯同多個慈善組織發起「認病不認命」推廣活動,讓大眾關注不同疾病。由五位星級病人,前財政司司長曾俊華、... Janice Hui Vivek Mahbubani 曾俊華 林芷煖 泳兒 認病·不認命 黃德斌 2022-05-24 Janice Hui Vivek Mahbubani 曾俊華 林芷煖 泳兒 認病·不認命 黃德斌