視不明免疫系統病為友 直播平台主播高歌人生色彩

「我想做歌手。」談起夢想,她毫不猶豫地說出了自己的人生目標。社交平台超過一萬名粉絲的Smiley,看其照片或會以為她只是普通一名網紅。24歲的笑容背後,Smiley其實患有不明免疫系統病,由於她的免疫系統過於活躍,病發時免疫系統自我攻擊,腦部、眼睛、甲狀腺等多個器官會同時發炎,苦不堪言。

2022-05-17
By Anson Yip


 

掃著結他,哼著勵志的旋律,外表嬌柔的Smiley以音樂告訴我們她對生命的堅定。


「我想做歌手。」談起夢想,她毫不猶豫地說出了自己的人生目標。社交平台超過一萬名粉絲的Smiley,看其照片或會以為她只是普通一名網紅。24歲的笑容背後,Smiley其實患有不明免疫系統病,由於她的免疫系統過於活躍,病發時免疫系統自我攻擊,腦部、眼睛、甲狀腺等多個器官會同時發炎,苦不堪言。


初次病發的痛苦

第一次病發的時候,Smiley只得十四歲。當時她和家人以為只是感冒一場,但持續痾嘔和發低燒,逼使Smiley要到急症室求醫。留在私家醫院接受醫學觀察期間,Smiley看過七位專科醫生,對期病因仍毫無頭緒。後來Smiley的個案獲轉介到公立醫院,醫生將其病例轉送到外國,但此病的醫學名稱至今仍然未明。


住院初期,Smiley眼睛發炎影響了眼珠的神經線,令她只能看見黑白色,甚至開始神智不清:「那時半昏迷狀態,發燒燒得我頭昏腦脹。我看到的景象就像一個夢境,我會忽然大叫,看見自己躺在馬路上,嚇得同房的病人想要調房,爸媽都以為我鬼上身......」那段意識朦朧的日子如惡夢,常常躺在病床上的她身體機能亦漸漸衰退,有一次她想去廁所,嘗試下床便摔倒了,才發現自己的肌肉忘記了怎樣走路:「連自理能力也沒有,那時處於一個很絕望的狀態。」


留院期間,醫生以治療紅斑狼瘡症的方法控制她的病情。當時她每天要服用12粒類固醇、兩至三粒MMF(黴酚酸酯),還要服用維他命D和鈣片作補充劑。高劑量的類固醇令人食慾大增,同時影響皮膚:「我整天都很餓,不自覺地吃了很多東西,變得虎背熊腰,然後我的臉就像月亮一樣,有很多凹凸洞、暗瘡。我的眼睛還未完全康復的,那時候未做手術,仍然有白內障。」藥物帶來的副作用雖然痛苦,卻令Smiley身上的炎症漸漸減退,住院一個月後,便在醫生的建議下回家休養,停學一年。


病床上只能自救 以人生樂趣為生存動力

陷入如此苦境,家人的關心和支援固然重要,但Smiley努力地告訴自己,父母不可能任何時候都在身邊陪伴,現在能拯救自己的人只有自己。人生在世,年青的她還有很多夢要追,還有很多事情想做,決不能放棄自己。


在家休養的一年間,Smiley從零開始自學結他,漸漸愈來愈鍾情於音樂,每天除了吃飯和睡覺,就是與結他作伴。本著「趁著年輕多嘗試」的心態,她開始自彈自唱,灌錄翻唱作品放到社交平台上,為自己作一個紀錄,希望靠音樂「自救」之餘,亦能影響身邊的人。


以心境和品性重新定義「美麗」

長期服用類固醇為Smiley帶來嚴重的副作用,令她的外表顯得紅腄,剛回到校園的她不敢脫下口罩,吃飯的時候都只能微微揭開口罩,勉強將食物放進口裏。「我沒有刻意提及這個病,但同學們年紀還小,他們會覺得我的外表很奇怪,對我的目光都很奇異,又會說一些話挖苦我,例如問我是不是整容失敗。」偶爾會遭受同學嘲笑的Smiley,周遭的目光亦包括網絡上針對她外表的留言,令她自信大減。「我初初上傳到網上的影片是沒有露面的,後來我看見別人都露面,於是我也試一試,怎料人們看見我的臉就留言批評,實在有很多難聽的說話。」


這段經歷令Smiley一直欠缺自信,即使現在的工作需要常常面對鏡頭,每次拍攝前,她仍然擔心別人會怎樣評價自己的外表。對Smiley來說,學懂自信是一門很大的課題:「我會說服自己,一個人美麗與否都是視乎心腸或心境,不是單靠外表。如果我沒有這個病,或許我現在仍會覺得長得美麗就是一切,會為自己帶來較多好處,會有更多人喜歡,但我覺得不是的,人的品性更重要。」


視體內的不明罕見病為朋友

Smiley的病未見完全康復的一天。去年年中,Smiley舉行了一場個人音樂會過後,懷疑因壓力太大而令病情復發,雖不及首次病發嚴重,卻仍令她暴瘦,要留院觀察一段時間才能重新過正常生活。面對這種隨時被按下暫停鍵的人生,她對這個病卻有另一番體會:「你愈是排斥這個病,它愈是要跟著你。我一直和自己說,我要和這個病共存,不能討厭這個病,反而要愛它。這個病不是只帶給我負面的東西,我是因為這個病才學習結他,才有這些經歷令我長大,懂得思考。」


沒有懷憂喪志的Smiley視體內的病為朋友,以平常的心態和它共處、成長。Smiley坦言至今仍活在過去的陰影之下,但她看見仍有懂得欣賞自己的人,加上自己對音樂的熱誠,令她想要繼續活下去,感染身邊的人。



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