【認任性】肌中央軸空病患者蔡宇航|逃出住了一輩子的醫院

「我不喜歡坐在冷氣房,想享受陽光與自由的空氣!」對於住了幾乎一輩子醫院的蔡宇航而言,室外的陽光和空氣是他最渴望事物。 二十九歲蔡宇航 Issac 出生時四肢癱軟無力,後來確診罕見病肌中央軸空病。肌肉無力令他的運動能力受限,雙手也無法完全舉起,畢生需依賴輪椅出入。 然而乏力的四肢藏不住好動的靈魂。Issac 也認自己任性,最想逃離醫院的規矩。「大概我也不怕死吧,不想一世都住在醫院。」

2022-07-06
By Janice Hui

「我不喜歡坐在冷氣房,想享受陽光與自由的空氣!」對於住了幾乎一輩子醫院的蔡宇航而言,室外的陽光和空氣是他最渴望事物。 

二十九歲蔡宇航 Issac 出生時四肢癱軟無力,後來確診罕見病肌中央軸空病。肌肉無力令他的運動能力受限,雙手也無法完全舉起,畢生需依賴輪椅出入。

然而乏力的四肢藏不住好動的靈魂。Issac 也認自己任性,最想逃離醫院的規矩。「大概我也不怕死吧,不想一世都住在醫院。」


在醫院度過的童年

Issac 所患的肌中央軸空病是一種罕見基因疾病,由於肌肉纖維有結構被破壞而造成肌肉無力,目前無藥可醫。三個月大時,Issac 吃飯期間突然呼吸困難,整張臉都變得藍藍紫紫,父母急忙帶他到醫院求診。醫生在 Issac 的喉嚨處開了氣管造口,那天,醫生救了他一命,同一天,也是 Issac 命運轉捩的開始。

以 Issac 所知,父母從那時開始似乎不太能接受他的氣管造口,漸漸冷落他。他們不再那麼著緊兒子的病情,後期甚至不再接他出院。父母的離場,Issac 形容「就像藝人淡出娛樂圈」,最終他的整個童年都在醫院度過。

醫院的生活無可避免地非常苦悶,除了星期一至五上學的幾個小時以外,其餘時間也沒有人能陪伴 Issac。他心裡也很明白,畢竟醫院職員工作忙碌,偶爾能聊上幾句已不錯。

可幸的是住院期間,他遇上了一位有心的護士,將他視為親生子般疼愛,一有時間便會陪他聊天,甚至會在工餘時間接他出院,四處走走、曬曬太陽。 

只是,除了偶爾能外出的時光,其餘大量的空餘時間,Issac 只能在病房內聽聽歌,望望窗,看看電視。Issac 今年二十九歲,有二十六年都住在醫院,他直言在醫院的日子大部分時間也是他獨自度過的。

 

渴望自由的空氣

長期住院限制了 Issac 的活動,但骨子內,他卻是一個愛打硬地滾球的好動男生。Issac 中一時在學校的課外活動中接觸到硬地滾球,一直練習至今。他喜歡打硬地滾球除了是因為能幫助他鍛鍊和穩定肌肉,更重要的是,這項運動能讓他結識到朋友。練完波一班朋友去吃晚飯聊天,是他最快樂的時光。

可是,住在醫院始終要遵從醫院規矩,Issac 無法想出外就出外,即使是硬地滾球的訓練,醫院也要求必須要有人接他才能離院。這一點令 Issac 非常苦惱,畢竟很難要求朋友完全遷就自己的時間表接送。中四起,他便萌生了一個大膽的想法 —— 搬出來自己住。

獨居對於普通人而言也非易事,對於罕見病患如 Issac,需要使用呼吸機、要坐輪椅出入,更是一項挑戰。然而,Issac 渴望自由的內心遠勝一切,直言「不怕死」也想要走出住了一輩子的病房。

終於在2019年,Issac 在朋友及醫護的協助下找到一間適合輪椅人士出入的單位,也找到有心的裝修師傅改動室內設計和傢俬的位置以切合他的需要,成功新居入伙。

現在 Issac 只要有空就會落樓散步,想練波就練波,想約朋友就約朋友,自己的生活由自己全權掌控。他自認任性,但能呼吸自由的空氣大概比一切都重要。



密切留意8杯水 Meditorial 動向!立即CLS

Facebook Instagram Youtube Website