【認迷失】心漏症患者梁梓渙 | 被死神纏擾的女孩

梁梓渙是名十四歲的中學生,是一個沉靜的女孩。她的童年,都在與病魔糾纏,先是先天性心漏症,然後是川崎症,再來甲型流感,彷彿死神就是要她來回又折返人間。 梓渙母親承認,曾經不想接受女兒患有先天性心漏症的事實,又想過要送她到國外治療,給她一個如溫室般的成長環境,好好保護她,避免她面對任何致病的危險。

2022-06-07
By Janice Hui

梁梓渙是名十四歲的中學生,是一個沉靜的女孩。她的童年,都在與病魔糾纏,先是先天性心漏症,然後是川崎症,再來甲型流感,彷彿死神就是要她來回又折返人間。

梓渙母親承認,曾經不想接受女兒患有先天性心漏症的事實,又想過要送她到國外治療,給她一個如溫室般的成長環境,好好保護她,避免她面對任何致病的危險。


和病魔糾纏

梓渙母親懷孕的時候,並不知道女兒有先天性心漏症,直至女兒出生後,醫生才告知他的女兒心臟有兩個洞,要及時做補心漏的手術。出生六個月,梓渙終於等到手術安排。然而,手術並沒有為梓渙帶來平安,術後引發的併發症,使她全身發紫,呼吸困難,梓渙再一次,要進入冰冷的手術室。

「醫生說她的心積了很多水,要立即做手術!」梓渙母親記得,手術當日她在手術室門外哭了良久,甚至比梓渙第一次手術的時候還要激動。完成手術後,梓渙需要入住深切治療部,小小的身軀插滿喉管,注入去水藥,看著經歷了兩次手術的梓渙,她母親卻只能在側輕輕擁抱女兒,靜待她的康復。

然而,病魔並沒有離梓渙遠去。梓渙幼稚園二年級的時候,確診患上川崎症,是種較為罕見的急性系統性血管炎。

「當時梓渙持續發燒入院,加上眼睛有紅筋、舌頭有白點,已經中了三項川崎症的病徵!」醫生著梓渙母親要更加小心梓渙的病情,因為兩個病的加乘,會足以致命。幸好,這一次病魔沒有在梓渙身旁逗留太久,沒多久便痊癒了。

可惜,梓渙小學的時候,再一次被病魔突襲。泰國外遊回家途中,梓渙於車上突然嘴唇發紫,全身抽搐致暈倒。梓渙母親慌張地為她進行簡單急救,著司機送她到醫院。

這一次,梓渙確診患上甲型流感,並且在抽骨髓檢查其間,發現原來她天生少了一個副甲狀腺,導致會有間歇性抽筋的情況,需要長期食藥並補充鈣與維他命 D。


找到熱愛之事

梓渙斷斷續續與病魔糾纏到小學階段,終較穩定下來。或許是心漏症始終有影響梓渙腦部,母親總覺得她的發展不及同齡的小孩。「譬如說,喚她做三件事情,總會遺漏一兩件。」她母親笑說,沒有強逼太多梓渙要追趕學業成績,只要她盡過力便可以了。

學業不一成是成功的全部,也不是決定一個人能力的唯一指標。梓渙母親慶幸,女兒從四歲起便找到自己的興趣,那就是鋼琴。梓渙對著鋼琴,練多久也像不會累,眼見女兒找到自己的方向,她感到十分安慰。

隨著成長,梓渙在大大小小的比賽,都屢獲殊榮,她母親形容梓渙彈鋼琴時的神情,「仿如被上了身」般厲害,而在不久的將來,梓渙亦準備要考鋼琴七級公開試。閒時,梓渙就喜歡用平板電腦畫畫,沉醉在畫中的世界。


母親逐漸放手

幾經風雨,梓渙母親由最初不接受女兒患病的事實,到衝破心理關口,明白了只要女兒能做到其他人未必做到的事,便已經值得自豪。「要當她係是個正常的小朋友與她生活,不要經常把病掛在嘴邊,令她覺得自己也是正常人。」

梓渙母親悠然地說,全靠兒童心臟基金會的分享,以及其他同患有先天性心臟病的小孩家長正向的支持,她才打消一定要送她去外國的念頭,並明白到過份的保護,反而可能令梓渙更易受傷。

全賴母親的適度的放手,才讓梓渙在快樂而無壓力的環境下成長。「從前怕她過瘦,現在卻覺得她要減肥了!」梓渙母親輕拍在旁的梓渙笑說,梓渙做了趣怪表情,母女二人溫馨地微笑,讓旁人也感到暖意。


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