「Hello大家好，我是斌琳呀！」斌琳的YouTube影片中，一個身形明顯矮小的女孩坐在電動輪椅上，興高彩烈地對著鏡頭分享她和偶像拍攝電視節目的經歷。
今年二十八歲的斌琳，半歲時確診先天性成骨不全症，俗稱玻璃骨。斌琳承認，自小已意識到自己和其他小朋友的分別，但她自己卻絕少因病而感到失落。
「也許沒有經歷過（正常人的生活），就沒有失去，所以不會不開心。」
玻璃般脆弱的骨頭
斌琳半歲大的時候，母嬰健康院的護士發現她的頭骨特別軟，便轉介她去遺傳科做檢查，最終確診玻璃骨。顧名思義，患者的骨頭就似玻璃般脆弱，即使輕微碰撞都會引致骨折。
從小，斌琳每年至少會骨折兩三次，手手腳腳因為骨折太多而變形。她形容，骨折是錐心之痛，「都僅次於生仔……動彈不得又甚麼都做不到。」
由於骨頭太脆弱，骨折、骨裂往往在難以估計的情況下發生。一次，學校派發測驗卷，斌琳原本不合格，卻發現計錯分，改分後剛剛合格。當刻她太興奮，用力拍了一下枱，便裂了手骨。現在回想，斌琳還是忍俊不禁，「之後被同學笑了好幾年，他們叫我以後不要太興奮，冷靜點，不然又再斷骨了。」
與骨折共存
對於普通人而言，很難想像經常斷骨都可以一笑置之。但對於斌琳來說，她一出生就患病，早已適應與骨折共存，「不然可以怎樣呢？ 笑笑算吧！」
骨折也許可以適應，但斌琳形容日常的骨痛才是最磨人。一年三百六十五天裡，不痛的日子少過十分一，偶爾甚至會痛得整天只能躺在床上休息。當骨痛來襲，原本約好的行程都被逼要改期、取消，這一點才是令活潑好動的斌琳最為沮喪。
斌琳說無奈笑說，除非是痛到完全動不了，基本上她也是照常生活， 「總之它不要太嚴重影響我的生活， 我都不是太當它是一回事。」
和時間賽跑 做想做的事
玻璃骨是遺傳病，基本上無法醫治，只能夠靠打骨針、做物理治療去減少骨折的機會，患者平均壽命大約為二十歲。活到今天，斌琳就像和時間賽跑，在有限的時間裡做自己想做的事。於是，她就像普通香港女生一般，會煲劇、會拍 YouTube、也會為了追星全香港四處走，打卡應援。
這個病雖然為斌琳的生活造成很多限制，但亦同時為她帶來了不少意想不到的機會。去年，她收到電視台邀請，和喜歡的偶像一同拍攝電視節目，事後更收到偶像寫給她的親筆信和大量網民的鼓勵，這些珍貴的經歷教她畢生難忘。
「若然我沒有這個病，可能便和大家一樣，找到一份朝九晚五的工作， 生活苦悶， 放假也累得未必想四處遊玩。這個病也許限制了我的日常生活，但同時又為我帶來很多美好的事情。」
疾病也許能限制斌琳的身體，卻限制不了她活潑自由的靈魂。七年前，斌琳搬離了住了十多年、專門照顧殘疾人士的院舍，選擇自己住。殘疾人士的生命往往很容易預計，讀書時住學校院舍，畢業後排隊成人院舍……斌琳卻走出這個循環，走出這種照顧周到但重重複複的生活。
「想趁自己有能力自己生活時，自由自在地過自己想過的人生，做自己想做的事……當某天身轉差，要返回院舍生活，都不會後悔。」