「我有想過，生他下來是不是害了他呢？」
今年四歲的蘇廷匡，因患罕見病，天生肌肉無力，發育遲緩，至今仍未學懂說話。每當匡匡媽媽看著其他同齡的小孩能走能跳，幾個好朋友吱吱喳喳地說過不停，而匡匡只能呆坐一旁，她的內心都一陣難過。
然而匡匡一直按著自己的節奏，努力認識世界。普遍會認為父母要付出更多去照顧患罕見病的孩子，但對於匡匡媽媽來說，她從兒子身上學習更多：「有時我會偷偷啜泣，但想起自己的兒子那麼可愛、那麼努力，我也要堅強一點。」
特別的孩子
在匡匡出生不久，媽媽已發現他和同齡孩子不同：三四個月大時，匡匡頭圍比同齡小朋友為大，行為也較緩慢；直到九個月，正常小朋友已能坐定、爬行，匡匡依然四肢無力，坐下時像一個不倒翁般左搖右擺。
為了尋找匡匡的病因，爸爸媽媽幾年間見過不同的專科醫生，做過無數檢查，最終匡匡兩歲時被轉介遺傳科，才確診是基因突變引致第十條染色體缺失。這個病的患者肌張力弱、發展遲緩、語言能力弱，其患癌風險更比普通人高出八至九成，屬罕見病的一種。
收到這個消息，匡匡媽媽直言百感交雜，所幸的是，此病沒有馬上致命的危險。「我跟丈夫說其實都算一種幸運，聽過有一些罕見病只有幾年壽命，至少他還有時間去看這個世界。」
融入孩子的世界
一邊和兒子感受世界，媽媽也發現匡匡的世界和常人不同。匡匡不擅言語溝通，會以發脾氣，甚至嚎哭表達感覺。一次坐巴士，轉車時匡匡不知怎的突然哭得很厲害。初為人母的媽媽手忙腳亂，又擔心匡匡的哭聲會騷擾到其他乘客，不敢帶他上車。
那一天，她在轉車站不斷安撫嚎啕大哭的兒子，直到半小時後，他的情緒才穩定下來。匡匡媽媽直言，當時不知道他在哭甚麼，也不知該如何安撫，看著不停大哭的兒子，她的情緒也在崩潰邊緣：「我想大喊救命。」
後來，在訓練中心姑娘的指導下，媽媽逐漸讀懂匡匡的世界。雖然他不會說話，卻會以不同的聲線哭鬧表達不同意思。「他最喜歡吃，肚餓時哭得最厲害，就似六親不認一樣，就算有玩具或者有電視看，他都只會顧着哭。」
當匡匡想睡覺的時候，他便自己哼起睡覺歌，媽媽就知道他睏了。經過長時間的觀察和相處，匡匡媽媽現在已十分熟悉兒子的習慣，並明白多了他的世界。例如匡匡坐巴士時喜歡坐靠窗邊的位置，有時坐不到，他會不高興一整天。「其實了解了他的內心世界之後，會覺得他很特別、很可愛。」
從兒子身上學習
在旁人的眼中，或許會覺得匡匡比一般小朋友發展得慢和弱，但在媽媽眼中，她看見一個堅強而努力的孩子。因為匡匡天生肌力較弱，須在訓練中心練習走路。然而，他的雙腿肌肉力量不足，總是走不了幾步就要停下，但他卻堅持訓練：「我看到他是真的很想學會走路，他會不停練習直至做到為止。」
照顧罕見病孩子的路不易走，媽媽有時也會感到沮喪、疲倦，更不時以淚洗面。但一想起匡匡訓練時堅定的眼神，她便有力量再堅持下去。「他比我堅強很多，是他教會我不要輕言放棄。」以後的路還有很長，孩子，請你多多指教。