【認笑下去】著色性乾皮症患者翁偉泉 | 和陽光「玩遊戲」

世上有種罕見病,病患對紫外線敏感,只要稍微接觸,皮膚會冒出一點一點黑斑,更比普通人高出千倍患皮膚癌的風險。 若然你是這個病的病患,你還會敢在陽光下行走嗎? 翁偉泉 Dicky 便是這種罕見病患患者,全身上下長有點點色斑。然而,他不但會像平常人般日間上班,更會在日落時到樓下跑步。他承認,紫外線無處不在,無可能完全避開,而生活還是要繼續。「那麼我就找一個辦法和陽光共存,和它玩這場遊戲。」

2022-06-07
By Janice Hui

世上有種罕見病,病患對紫外線敏感,只要稍微接觸,皮膚會冒出一點一點黑斑,更比普通人高出千倍患皮膚癌的風險。

若然你是這個病的病患,你還會敢在陽光下行走嗎?

翁偉泉 Dicky 便是這種罕見病患患者,全身上下長有點點色斑。然而,他不但會像平常人般日間上班,更會在日落時到樓下跑步。他承認,紫外線無處不在,無可能完全避開,而生活還是要繼續。「那麼我就找一個辦法和陽光共存,和它玩這場遊戲。」

 

難以跨越的心理關口

今年三十九歲的 Dicky 所患的是著色性乾皮症,由於基因缺少修復受損 DNA 的酵素,故受到紫外線照射後,皮膚會長出黑斑。自小因為特別的外表,Dicky 盡受冷言冷語。童年時被同學圍圈推撞, 說他很是「污糟」、「核突」;中學時期,有陌生人撞見他時嚇得像「撞鬼」般哇哇倒地;求職面試明明順利,雇主更直言自己完全適合,最後竟向中介投訴:「為何會介紹這樣的人?」 

類似情況,Dicky 早已見怪不怪,漸漸也不太介懷別人的眼光 ,但最難跨越的始終是自己的心理關口。

中學時期,Dicky 熱心做義工,一次獲邀請到孤兒院探訪,他第一反應是:「我怕自己的樣子會嚇到小朋友們。」最終婉拒了該次的探訪。因為這個病,Dicky 承認自己心底裡總有種自卑,怕嚇到人,更怕自己因別人嚇到的反應而難過。 

後來,Dicky 偶然在教會內遇到一個小朋友,也的確被他的容貌嚇倒,「為何哥哥的樣子這麼奇怪?」但當媽媽解釋是因為患病所致後,小朋友天真地回應:「我希望哥哥快點康復!」那一刻,Dicky 又窩心又難過,原來最介懷的 —— 是自己。

 

和陽光「玩遊戲」

著色性乾皮症是基因性罕見病,比 Dicky 年長三歲的姐姐也患有同一個病,情況卻比 Dicky 的情嚴重得多,十八歲時便因患癌引致體內器官衰竭離世。Dicky 記得,姐姐情況最壞時,手腳都被切除了,身體因為皮膚癌而發炎,但直到離世前,她都是十分積極,渴望康復後能上學見朋友,「在她身上很少看到痛苦。」

和姐姐感情深厚的 Dicky 也被她的樂天感染。隨著年紀漸長,Dicky 學習和陽光相處之餘,也學習和自己相處。現在,他就像平常人一般,日間外出上班。怕曬到,就穿長衣長褲,戴太陽眼鏡,需要時開傘;坐巴士時,就坐在最陰暗的位置。

的確,這樣無可避免總會曬到一點太陽,但 Dicky 直言不會為避陽光而放棄想做的事、想去的地方,「我可不想被陽光規限呢。」他展開了一個陽光般燦爛的笑容。

對於陽光,Dicky 當它是一位要「講數」的老朋友。一天裡,由早上十一至下午四時陽光最猛烈的時候,Dicky 盡量不外出,但到下午五六時,他心裡暗忖:「老友,你好像準備下班了,不如讓我下樓走走?」

如今,Dicky已找到了和陽光共存的平衡點,他會把握一天陽光最柔和的時間,在夕陽下慢跑,和陽光「玩遊戲」。


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