【認笑下去】脊髓肌肉萎縮症患者譚永亨 | 請當我是一個正常人

譚永亨每早起床,都要由工人姐姐幫忙戴上腰托,放上承托的吊帶,再由吊機將他整個人拉起,坐到電動輪椅上。阿亨替吊機改了個名字叫「Host」,每天早上他都是靠著這股拉力,才能開展新的一天。 天生患有脊髓肌肉萎縮症的譚永亨是神學碩士學生,全身只有右手兩隻手指能活動。最簡單的動作如吃飯如廁,甚至聽電話、抓痕,都要由他人代勞。然而,一副動彈不得的軀幹下,阿亨卻卻努力過上正常人的生活,上學、讀碩士、做實習,更夢想成為傳道人,「傷殘人士也能做到自己想做的事。」

2022-06-07
By Janice Hui

譚永亨每早起床,都要由工人姐姐幫忙戴上腰托,放上承托的吊帶,再由吊機將他整個人拉起,坐到電動輪椅上。阿亨替吊機改了個名字叫「Host」,每天早上他都是靠著這股拉力,才能開展新的一天。

天生患有脊髓肌肉萎縮症的譚永亨是神學碩士學生,全身只有右手兩隻手指能活動。最簡單的動作如吃飯如廁,甚至聽電話、抓痕,都要由他人代勞。然而,一副動彈不得的軀幹下,阿亨卻卻努力過上正常人的生活,上學、讀碩士、做實習,更夢想成為傳道人,「傷殘人士也能做到自己想做的事。」

 

家人無法接受

阿亨六個月大時,家人發現他不能轉身、爬行,於是帶他到瑪麗醫院求診。醫生診斷阿亨患上罕有病「脊髓肌肉萎縮症」,全身嚴重肌肉無力,醫學上無藥可治。

這個消息對阿亨的父母來說是晴天霹靂,他們無法接受兒子患上不治之症,於是帶著阿亨四出尋找偏方治病。這些年間,他們拜訪過各巫醫、神醫,又喝過聖水符水,家人更曾將阿亨送到廣州做針灸治療,針足四年,最終卻不得半點作用。

後來家人拜神信佛,祈求神明能顯靈治療阿亨的病,「他們深信我的病是犯下罪孽而帶來的報應。」為了「治病」,阿亨八歲以前都沒有上學。 

隨著成長,阿亨的身體機能一天一天下降,要以輪椅代步,父母卻一直難以接受這個事實。因此八九歲以前,他們都是推著嬰兒車載阿亨出入,直到連嬰兒車的吊帶都破損。

阿亨說,他的童年就像在溫室長大,父母擔心他會因病不開心,一直不讓他接觸外界事物。當有朋友約他外出遊玩時,父母會要求改為到家中作客,阿亨直言:「其實他們才是無法接受的那一個。」

阿亨深知自己的病不會康復,但為了不讓父母失望,他會在醫院檢查時「造假」,讓他們以為病情好轉,「例如做吹氣測試,年頭做的時候吹輕力一點, 年尾便吹用力一點。」

 

印證自己的能力

阿亨雖然肢體傷殘,但學業成績優異,公開試後順利升讀中文大學文化及宗教研究學系。升上大學後,阿亨決定不再讓父母的想法主宰他的人生。他不顧家人反對,和工人姐姐從家裡搬到了大學宿舍,初嘗獨立生活。

離開父母搭建的溫室,阿亨形容最大的挑戰是如何融入「正常人」的群體,幸好,身為基督徒的他在大學裡認識不少同為基督徒的朋友,一起參加社團、舉辦活動,更一起去過宿營,「同學們一手一腳將我搬上床。」在大學享受校園生活,是過去的他無法想像的體驗。

年復年間,阿亨的世界逐漸擴大,同時,遇上的困難也更多。阿亨攻讀神學碩士期間,需選擇服事一個弱勢社群,他跟牧師自薦要服事露宿者。輪椅人士要在街頭和露宿者建立關係,難度極高,阿亨眨眨眼:「我很喜歡接受挑戰,不怕困難。」

於是那個夏天,阿亨和搭檔走上深水埗街頭關心以街為家的露宿者,派飯給他們,甚至獨自帶領義工進行探訪。他的實習手記是這樣寫的:「我不斷有機會嘗試很多人甚至我自己也認為我不能做的事……讓我印證到自己有能力做許多許多的事,而不是需要被照顧的圍觀者。」 

今年阿亨已修畢碩士,他一直夢想成為傳道人,正一步一步向著這個目標邁進。這二十多年間,阿亨知道父母心底裡還是懷著一絲希望能治好自己的病。只是,他更想父母明白,患病不是生命的一切,即使身軀有所殘缺,只要能勇敢面對,他的人生一樣能有無限可能,甚至比常人飛得更高、更遠。



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