【認迷失】視網膜色素病變患者穎芝 | 1%的光明

如果世界驟然成了漆黑一片,你會怎樣去面對餘下的人生? 「家人的眼睛都很好,但我一出世便有鬥雞眼,小時候已經很怪相。」 視障人士林穎芝承認,黑暗的世界,曾經令她卻步,令她如陷入迷霧裏,裹足不前。 穎芝並不是生來的人生就是黑暗的,她的童年也曾經擁有過色彩。雖然她依稀記得,小時候走路時撞到物件,大白天也想開燈,然而穎芝的中央視力良好,上課坐到最後一排也可以看到黑板,家人便沒有為意原來她患有眼疾。 可惜斑斕的世界,在穎芝十五歲的時候逐漸崩塌。

2022-06-07
By Janice Hui

如果世界驟然成了漆黑一片,你會怎樣去面對餘下的人生?

「家人的眼睛都很好,但我一出世便有鬥雞眼,小時候已經很怪相。」

視障人士林穎芝承認,黑暗的世界,曾經令她卻步,令她如陷入迷霧裏,裹足不前。

穎芝並不是生來的人生就是黑暗的,她的童年也曾經擁有過色彩。雖然她依稀記得,小時候走路時撞到物件,大白天也想開燈,然而穎芝的中央視力良好,上課坐到最後一排也可以看到黑板,家人便沒有為意原來她患有眼疾。

可惜斑斕的世界,在穎芝十五歲的時候逐漸崩塌。


逐漸失去視力

十五歲那年,穎芝因想改善外觀而去看醫生,才知道原來自己患有「視網膜色素病變」,這個病會讓眼睛逐漸失去周邊視力,出現「管狀視野」,也會漸漸失去分辨顏色的能力。

「眼睛不斷退化,之前還能看見的東西,這一刻突然就看不見了」,晴天霹靂的穎芝還未消化到患有眼疾的消息,現實生活的變化就讓她來個措手不及。有一天她在文件上做筆記時,發現無法再看見螢光筆的黃色,從此,螢光黃色便在她的世界消失。

伴隨而來的,不止是麻煩,視力喪失也讓穎芝差一點便與死神打個照面。十九歲時她到美國念建築學,駕車回校時在入慢線的時候沒有為意旁側有車,一下便撞了上去。回過神來,才知道把對方連人帶車撞到了高速公路旁邊的斜坡。幸好她和對方傷勢也不算嚴重。這件事造成她的心理陰影,嚇得她很久也不敢再駕車。



失去夢想的工作

回到香港後,穎芝從事建築相關工作,她要負責設計樓宇和驗樓,這是她熱愛又投入的工作。即使穎芝的世界可能和別人看到的,少了一點色彩和清晰,但她依然沒有放棄她的理想與職業。

可是命運總愛開玩笑,穎芝三十歲時視力進一步衰減,眼中的東西越來越糢糊。即使她一再堅持,事實卻是,在她某次驗樓時,發現自己已經看不見牆上的水漬,才不得不承認視力已經退化到無法滿足工作需要。

「當時的心情很困難,因為一直都沒有準備過眼睛看不見時的出路,希望做回本行,但已經做不到。」那時穎芝的人生就像在黑夜走上一條斷橋,前方有黑壓壓的路跨不過去。

她承認,那段時期的自己,就如她眼前的世界一樣,是灰濛濛一片。


不離不棄的兩位摯親

上天關你一道門,還會開你一片窗。還好穎芝有一個孝順的兒子,知道媽媽的眼睛不好,從小到大對她十分體貼。有時候穎芝會可惜自己未能陪伴兒子一起看世界,教兒子說所見到的一事一物,但兒子卻甘願當媽媽的眼睛,走路時會緊緊地牽著媽媽的手;長大後又會替媽媽看食譜和量度食材,與媽媽合力煮飯,這些暖心的親子互動讓她在黑暗的苦中都帶點甜。

而另一個貼心的寶貝,就是導盲犬 Bella。

Bella 兩歲時便來到穎芝身邊,起初一人一狗要互相磨合,穎芝說:「她也有自己的主意,有時不知帶了你去那裡!」經過六年的相處,穎芝現在帶著 Bella 走路下樓梯,比任何人帶著她更安心。

有時穎芝遇到視障朋友,Bella 更會主動地用身體把她的朋友推到安全位置,讓他們通過陝窄的空間。「狗狗真的很有使命感,你感覺得到的。」在黑暗裡頭,至少穎芝身邊還有不離不棄的兩位摯親。

「我們只要相信有正面的事情發生,好事便會接踵而來!」經歷過一段低潮時期,穎芝決心為自己尋找全新的生活模式。她開始上視障人士的復康班,學習各種生活技能,從新認識本來熟悉的世界。穎芝沒有被視力限制自己,反而常常去行山游水,又會和其他視障朋友參加歌唱班。

現在穎芝的視力雖然只餘下百分之一,但她卻沒有因為喪失視力而對世界失望,反而十分期待新的輔助科技推出,例如有空間感應功能的震動衣服,以及更準確的影像和顏色閱讀軟件,讓她以不一樣的方式「看見」美麗的世界。




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